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Mi historia: del diagnóstico imposible al propósito de vida

No hay un día exacto en que todo cambió. Hay una acumulación de días, de síntomas sin nombre, de médicos con respuestas a medias, y luego algo que empieza a tener nombre. Esta es esa historia.

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El Surgimiento

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Mi historia: del diagnóstico imposible al propósito de vida

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Tres años de espasticidad, MCAS y SFN: lo que nadie te anticipa

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El periodista paciente: por qué decidí contar mi propia historia

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Contigo con Clau

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Amor con espasticidad, MCAS y SFN: lo que nadie te enseña

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Lo que me enseñó ser la pareja de alguien con enfermedad crónica

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Mis herramientas para no perderme a mí misma en el proceso

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Lo que nos Mueve

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🎵

Música

La playlist de la UCI y lo que escucho ahora.

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Cocina

Recetas adaptadas y el placer de la mesa.

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Panoramas

Teatro, conciertos, comedy: disfrutar accesible.

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Vida y Goce

Pequeñas alegrías que hacen grande lo cotidiano.

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Episodio Piloto

Surgiendo con Tony — Temporada 1

Conversaciones reales sobre vida, discapacidad, propósito e innovación. YouTube y Spotify. Lanzamiento agosto 2026.

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El Surgimiento

La historia desde adentro

En primera persona y sin filtros. Espasticidad, MCAS, Small Fiber Neuropathy — y la decisión de surgir de todas formas. Esto es lo que nadie te cuenta sobre vivir con condiciones crónicas complejas.

El Surgimiento

Mi historia: del diagnóstico imposible al propósito de vida

No hay un día exacto en que todo cambió. Hay una acumulación de días, de síntomas sin nombre, de médicos con respuestas a medias.

1 jul 20268 min lectura

El Surgimiento

Tres años de espasticidad, MCAS y SFN: lo que nadie te anticipa

El sistema médico te prepara para los diagnósticos. No para vivir con ellos. Esto es lo que nadie me anticipó sobre los tres primeros años.

8 jul 20269 min lectura

El Surgimiento

El periodista paciente: por qué decidí contar mi propia historia

Durante años usé el periodismo para contar historias de otros. Ahora la historia soy yo. Y es la más difícil y honesta que he escrito.

15 jul 20267 min lectura

El Surgimiento

MCAS: cuando el propio cuerpo reacciona a casi todo

Hay días en que comer es un ejercicio de cálculo de riesgo. El MCAS en la práctica cotidiana, explicado desde adentro.

10 jul 202611 min lectura

Las Condiciones

Small Fiber Neuropathy: el dolor que no aparece en un análisis

La SFN produce un dolor que los estudios estándar no pueden ver. Esa invisibilidad es parte de lo que la hace tan difícil de vivir y de explicar.

12 jul 20268 min lectura

El Surgimiento

Mi rutina adaptada: movimiento sin riesgo con espasticidad

Construir una rutina de movimiento con espasticidad requirió prueba, error, y un equipo que entendiera que el objetivo era algo nuevo.

24 jul 20268 min lectura

Contigo con Clau

La otra parte de la historia

Claudia escribe desde el lado del cuidado. Un espacio honesto para cuidadores, parejas y familiares que acompañan a alguien con condiciones crónicas complejas. Porque cuidar también es surgir.

Contigo con Clau

Amor con espasticidad, MCAS y SFN: lo que nadie te enseña

Nadie nos enseña cómo tener una relación con tres condiciones crónicas. Lo aprendimos con Clau, con torpeza y con mucho amor.

17 jul 20269 min lectura

Contigo con Clau

Lo que me enseñó ser la pareja de alguien con enfermedad crónica

Soy psicóloga clínica. Pensé que eso me daría ventaja. La enfermedad crónica de Tony me enseñó cosas que no estaban en ningún manual.

14 ago 20268 min lectura

Contigo con Clau

Mis herramientas para no perderme a mí misma en el proceso

Rutinas, límites, rituales y personas. Lo que me ayuda a seguir siendo yo mientras cuido y amo.

21 ago 20267 min lectura

Contigo con Clau

Pedir apoyo no es debilidad — es inteligencia emocional

Me costó mucho entender esto. Y creo que es el mensaje más importante que puedo dar a cualquier cuidador.

10 may 20265 min lectura

Contigo con Clau

Mis herramientas para no perderme a mí misma en el proceso

Rutinas, límites, rituales y personas. Lo que me ayuda a seguir siendo yo mientras cuido.

28 abr 20269 min lectura

Contigo con Clau

Lo que aprendí sobre el amor viendo a alguien que amas sufrir

No hay manual para esto. Pero hay algo que va creciendo que no tiene nombre, y se parece mucho a la fortaleza.

15 abr 202611 min lectura

Lo que nos Mueve

La vida que merece vivirse

Música, cocina, panoramas accesibles y pequeñas alegrías. Porque vivir con condiciones crónicas no significa dejar de disfrutar — significa redescubrir cómo hacerlo.

🎵 Música

Mi playlist para días de dolor: por qué la música importa

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Por qué la música me ayudó a tolerar el dolor crónico

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10 canciones para cuando el cuerpo no acompaña pero el alma sí

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🍳 Cocina

Recetas adaptadas para días de poca energía

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Comer bien con MCAS: lo que aprendimos en el camino

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El placer de la mesa no requiere estar de pie

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🎭 Panoramas

Disfrutar Santiago siendo accesible: la guía práctica

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Stand-up comedy y silla de ruedas: risas sin barreras

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Teatro Municipal: lo que encontré cuando decidí salir

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Salud y Rehabilitación

Información que importa

Espasticidad, MCAS, Small Fiber Neuropathy y más. Contenido riguroso, accesible y escrito desde la experiencia real. Siempre en consulta con especialistas.

Espasticidad

Espasticidad: qué es y cómo ha cambiado mi forma de moverme

La espasticidad no es solo rigidez. Es una negociación constante entre lo que el cuerpo quiere hacer y lo que el sistema nervioso le permite.

3 jul 202610 min

MCAS

MCAS: cuando el propio cuerpo reacciona a casi todo

Hay días en que comer es un ejercicio de cálculo de riesgo. El MCAS en la práctica cotidiana, explicado desde adentro.

10 jul 202612 min

Neuropatía

Small Fiber Neuropathy: el dolor que no aparece en un análisis

La SFN produce un dolor que los estudios estándar no pueden ver. Esa invisibilidad es parte de lo que la hace tan difícil de vivir y de explicar.

12 jul 202611 min

Rehabilitación

Mi rutina adaptada: movimiento sin riesgo con espasticidad

Construir una rutina de movimiento con espasticidad requirió prueba, error, y un equipo que entendiera que el objetivo era algo nuevo.

24 jul 20268 min

Tendencias e Innovación

El futuro que nos interesa

IA, neurociencia, tecnología médica y accesibilidad. Seguimos de cerca lo que viene, porque el futuro de la salud nos afecta directamente.

IA y Salud

IA y enfermedades raras: ¿un nuevo amanecer diagnóstico?

La inteligencia artificial ya está ayudando a diagnosticar enfermedades raras que tardaban décadas en identificarse. ¿Qué significa esto para nosotros?

31 jul 20269 min

Accesibilidad

Wearables y salud neurológica: lo que ya existe y lo que viene

De sensores de temperatura a dispositivos de neuromodulación: el ecosistema de wearables para condiciones neurológicas está creciendo rápido.

28 jul 20268 min

Investigación

Hypershell en Chile: el exoesqueleto que cambia vidas

Un equipo está trayendo exoesqueletos adaptativos a Chile. Hablamos con los responsables y con quienes ya los usan. El futuro de la movilidad está aquí.

4 sep 202610 min

Comunidad y Cuidadores

Nadie surge solo

Un espacio para conectar, compartir y acompañarse. Para personas con condiciones crónicas, sus familias y todas las personas que creen que la vida vale la pena vivirla, sea como sea.

Comunidad

Cómo construir tu comunidad cuando tienes una enfermedad rara

Una de las cosas más difíciles de tener una condición poco conocida es el aislamiento. Esto es lo que aprendí sobre encontrar tribu.

21 ago 20266 min

Cuidadores

Recursos para cuidadores en Chile: lo que encontré y lo que falta

Organizaciones, beneficios, programas y comunidades en línea. Una guía honesta de lo que existe y lo que el sistema aún no ofrece.

18 ago 20267 min

Historias

Testimonios: personas que están surgiendo por todo Chile

Historias reales de personas que enfrentan condiciones similares y decidieron compartir su camino.

10 may 20268 min

Reportajes

Periodismo con propósito

Investigaciones de largo aliento sobre discapacidad, salud y políticas públicas en Chile y Latinoamérica. Porque las historias que importan merecen espacio y profundidad.

Reportaje

El diagnóstico que no existe: la odisea de vivir con MCAS

El MCAS afecta a millones de personas en todo el mundo. La mayoría tarda más de una década en recibir ese nombre. Este es su relato.

7 ago 202620 min lectura

Próximamente

Invisibles: pacientes con SFN y la lucha por ser creídos

¿Qué tan accesible es realmente el espacio público en Chile? Un recorrido visual y estadístico por las brechas del sistema.

Diciembre 202620 min lectura

Próximamente

Hypershell en Chile: el exoesqueleto que cambia vidas

Un análisis de los costos reales — médicos, sociales y emocionales — que enfrentan las personas y sus familias cada mes.

Diciembre 202618 min lectura

Sobre Tony

El que surge tiene una razón para hacerlo

Una historia de propósito, comunidad y la convicción de que la vida — aunque difícil — vale la pena vivirse con intensidad.

Mi historia

Hola. Soy Tony. Y llevo tres años aprendiendo a surgir.

No esperaba que mi vida tomara este giro. Nadie lo espera. Un día estás viviendo con un ritmo que conoces, y al siguiente estás en una cama de hospital tratando de entender por qué tu cuerpo decidió comportarse de una manera completamente distinta a la que conocías.

Convivo con tres condiciones que cambiaron todo: espasticidad (rigidez muscular involuntaria que afecta mi movilidad), MCAS — Síndrome de Activación Mastocitaria (una condición inmunológica que hace que mi sistema reaccione de forma desproporcionada a estímulos cotidianos), y Small Fiber Neuropathy (daño en las fibras nerviosas pequeñas que genera dolor crónico y disfunción autonómica).

"Decidí que mi historia tenía que servir para algo más que para mí. Y así nació Surgiendo con Tony."

Este espacio no nació de un plan de negocios. Nació de una necesidad real: la de encontrar comunidad, información honesta y relatos que no te traten como víctima ni te pidan que seas un héroe. Solo como lo que eres: una persona que vive, que siente y que, a pesar de todo, sigue surgiendo.

Desde Chile para el mundo, junto a Clau — mi compañera de vida y de camino — y un equipo de personas comprometidas con este propósito, construimos una comunidad donde todos pueden surgir.

Mis condiciones

Las tres que lo cambiaron todo

No las comparto para dar lástima — las comparto para visibilizar, informar y conectar con quienes viven situaciones similares.

🧠

Espasticidad

También: rigidez muscular neurológica

Condición neurológica que genera rigidez muscular involuntaria, afectando la movilidad y el control motor. Requiere un enfoque integral de rehabilitación, fisioterapia y, en algunos casos, toxina botulínica.

MCAS

Síndrome de Activación Mastocitaria

El sistema inmune libera histamina y otras sustancias de forma desproporcionada ante estímulos cotidianos. Puede afectar múltiples sistemas del cuerpo simultáneamente, siendo difícil de diagnosticar y tratar.

🌡️

Small Fiber Neuropathy

Neuropatía de Fibras Pequeñas

Daño selectivo a las fibras nerviosas delgadas que genera dolor crónico, ardor y disfunción autonómica. Muchas veces no aparece en exámenes convencionales, lo que lleva a años de diagnósticos incorrectos.

Mi propósito

Ikigai — La razón de surgir

El concepto japonés de Ikigai habla de encontrar la intersección entre lo que amas, lo que eres bueno haciendo, lo que el mundo necesita y por lo que te pueden retribuir. Este es el mío:

❤️

Lo que amo

Escribir, conectar personas, la música, la vida cotidiana y el humor que lo atraviesa todo

🌍

Lo que el mundo necesita

Información honesta, comunidad real y visibilidad para quienes viven con condiciones crónicas

💡

En lo que soy bueno

Narrar desde la experiencia, conectar comunidades y pensar diferente frente a los desafíos

🌱

Por lo que pueden retribuirme

Contenido de valor, membresías, colaboraciones con marcas que comparten este propósito

生き甲斐
IKIGAI

Nuestra Misión

"Surgiendo con Tony existe para demostrar que vivir con condiciones crónicas complejas no es el final de una historia — es el inicio de una más profunda, más honesta y más rica en propósito."

Desde Chile para el mundo. Con espasticidad, MCAS y Small Fiber Neuropathy como maestros. Con Clau al lado, siempre. Surgiremos.

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Vía Ceneka.cl

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Contacto: hola@surgiendocontony.org

Mi historia: del diagnóstico imposible al propósito de vida

T
Tony Piriz
1 de julio, 2026 8 min de lectura

No hay un día exacto en que todo cambió. Hay una acumulación de días, de síntomas sin nombre, de médicos con respuestas a medias, de análisis que volvían normales cuando nada se sentía normal. Y luego, muy despacio, algo empezó a tener nombre.

Me llamo Tony. Tengo Espasticidad, Síndrome de Activación de Mastocitos (MCAS) y Small Fiber Neuropathy (SFN). Llegué a esos diagnósticos después de años de buscar, de insistir, de no rendirme aunque el sistema de salud en más de una ocasión sugirió, implícitamente o no, que quizás el problema era que buscaba demasiado.

"Hay algo paradójico en recibir un diagnóstico de una enfermedad grave: puede ser al mismo tiempo una de las peores y mejores noticias de tu vida."

La peor porque confirma que algo está mal, que no era imaginación. La mejor porque, por fin, hay un nombre. Y con el nombre viene la posibilidad de buscar personas que entiendan ese nombre.

Soy periodista. No médico. Esa distinción importa, y quiero que sea clara desde el principio. Lo que traigo a este medio no es autoridad clínica. Es la capacidad de investigar, de sintetizar, de hacer preguntas, y de contar lo que encuentro con honestidad. Esas habilidades resultaron ser exactamente lo que necesitaba para navegar un sistema de salud que no siempre tiene respuestas fáciles para condiciones complejas.

Aprendí a leer literatura médica. A prepararme para las consultas. A documentar síntomas con precisión. A construir un equipo médico, no solo a recibir uno.

Por qué existe este espacio

Existe porque cuando yo buscaba información en español sobre mis condiciones, no la encontraba. No con el tono que necesitaba. No desde la perspectiva de alguien que las vive desde adentro.

Existe porque Clau, mi pareja y psicóloga clínica, me enseñó que hablar de lo que nos pasa — con honestidad, sin victimismo — es terapéutico y útil, para uno mismo y para otros.

Y existe porque hay algo que encontré en todo este proceso que no esperaba encontrar: propósito. No a pesar de las condiciones, sino en relación con ellas. Ese propósito se llama Surgiendo con Tony.

Bienvenidos. Esto es solo el principio.

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