No hay un día exacto en que todo cambió. Hay una acumulación de días, de síntomas sin nombre, de médicos con respuestas a medias, de análisis que volvían normales cuando nada se sentía normal. Y luego, muy despacio, algo empezó a tener nombre.
Me llamo Tony. Tengo Espasticidad, Síndrome de Activación de Mastocitos (MCAS) y Small Fiber Neuropathy (SFN). Llegué a esos diagnósticos después de años de buscar, de insistir, de no rendirme aunque el sistema de salud en más de una ocasión sugirió, implícitamente o no, que quizás el problema era que buscaba demasiado.
"Hay algo paradójico en recibir un diagnóstico de una enfermedad grave: puede ser al mismo tiempo una de las peores y mejores noticias de tu vida."
La peor porque confirma que algo está mal, que no era imaginación. La mejor porque, por fin, hay un nombre. Y con el nombre viene la posibilidad de buscar personas que entiendan ese nombre.
Soy periodista. No médico. Esa distinción importa, y quiero que sea clara desde el principio. Lo que traigo a este medio no es autoridad clínica. Es la capacidad de investigar, de sintetizar, de hacer preguntas, y de contar lo que encuentro con honestidad. Esas habilidades resultaron ser exactamente lo que necesitaba para navegar un sistema de salud que no siempre tiene respuestas fáciles para condiciones complejas.
Aprendí a leer literatura médica. A prepararme para las consultas. A documentar síntomas con precisión. A construir un equipo médico, no solo a recibir uno.
Por qué existe este espacio
Existe porque cuando yo buscaba información en español sobre mis condiciones, no la encontraba. No con el tono que necesitaba. No desde la perspectiva de alguien que las vive desde adentro.
Existe porque Clau, mi pareja y psicóloga clínica, me enseñó que hablar de lo que nos pasa — con honestidad, sin victimismo — es terapéutico y útil, para uno mismo y para otros.
Y existe porque hay algo que encontré en todo este proceso que no esperaba encontrar: propósito. No a pesar de las condiciones, sino en relación con ellas. Ese propósito se llama Surgiendo con Tony.
Bienvenidos. Esto es solo el principio.